HVG
Tech
Két éve szinte állandóan csuklott egy férfi – kiderült, hogy egy ritka allergia az oka
Rendkívül ritka kór sújtott egy férfit, akinek megpróbáltatásairól egy esettanulmány is készült. Végül azonban jóra fordultak a dolgok.
#ritka betegségek
HVG
Tech
Ritka, veszélyes kullancsfertőzést kapott el egy férfi, de úgy, hogy nem is őt csípte meg a vérszívó
Rendkívül ritka, kullancsok által terjesztett kórokozót kapott el egy beteg az Egyesült Államokban, de úgy, hogy nem őt csípte meg a kullancs, hanem egy másik embert – aki aztán neki adta az egyik veséjét.
hvg.hu
Tech
Gondoljon rájuk a szilveszteri pezsgőzéskor: vannak, akik képtelenek büfögni, és ez sokkal kellemetlenebb, mint gondolná
A büfögés bizonyos helyzetekben rendkívül kellemetlen lehet, bármennyire is természetes dolog tud lenni például szénsavas italok fogyasztása után. Vannak azonban, akik képtelenek erre, és ők ezt aligha élik meg áldásként.
hvg.hu
Élet+Stílus
Fél éve nem tud kulcsfontosságú gyógyszeréhez jutni egy ritka betegséggel élő férfi
A Wilson-kór Magyarországon néhány száz embert érint.
hvg.hu
Tech
Magyarok ötlete segíthet időben felismerni a ritka betegségeket
A két fejlesztő, Ország-Krisz Axel és Vécsey Richárd Ádám megoldását amerikai világversenyen díjazták.
MTI / hvg.hu
Tech
Magyar kutatók genetikai nyomozással jöttek rá egy ritka betegség okára
Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.
MTI
Itthon
Ma van a ritka betegségek világnapja
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Gáti Júlia
hvg360
Hogy mi kerül egy gyógyszeren 700 millió forintba? A válasz ott hever a piacon
A százezer dolláros rekordárakat a milliósak váltották fel, de már olyan gyógyszer is van, amelyből egy kúrányi 2 millió dollárba kerül.
MTI
Tech
Elnézték a boltban a csomagolást, véletlenül igazolták, hogy a kávé működik egy ritka betegség ellen
Napi két eszpresszó hatásosságát sikerült egy véletlen teszttel alátámasztani: egy 11 éves francia kisfiú ritka, örökletes, gyógyíthatatlan betegségének, a diszkinéziának a tüneteit szüntette meg a kávé.
hvg.hu
Tech
A betegségek, melyekben 800 ezer magyar érintett, de alig van rájuk hatásos terápia
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
hvg.hu
Tech
Magyar álhíroldalak miatt került veszélybe az izomsorvadásos Noémi gyógyulása
A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.
hvg.hu
Élet+Stílus
Egy különös rendellenesség: amikor a narancs íze elviselhetetlenül fáj
Egy Sensory Processing Disorder (SPD) névre hallgató betegségben szenvedő fiatal lány mesélt arról, hogy neurológiai zavara következtében a poliészter anyagból készült ruhák viselése, illetve bizonyos gyümölcsök íze, köztük a narancsé borzalmas kínokat okoz neki.
MTI
Gazdaság
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
MTI
Plázs
Nemzeti terv készült a ritka betegségekre
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Stemler Miklós
Plázs
Nem a betegnek kellene az orvost keresgélnie
Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük.
hvg.hu
Plázs
Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen
Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.
Kulcsár Hajnal
Plázs
Hogyan dolgozik a magyar Doktor House?
Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.
MTI
Plázs
A ritka betegségben szenvedőknek is nemzeti stratégia készül
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
hvg.hu
Plázs
A legdurvább ritka betegségek
Saját akarattal felruházott kéz, tizenévesen megjelenő ráncok, ájulás egy falat ételtől, hogy csak néhányat említsünk az igen ritkán előforduló kórok furcsa tüneteiből. Február 28. ugyanis a ritka betegségek világnapja. Az idei mottó – ritkák, de egyenjogúak – pedig arra utal, hogy sok beteget nem egyenlő esélyekkel kezelnek.
MTI
Plázs
Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.
A címlapról ajánljuk
Új magasságokban a kormányzati sikerkommunikáció: harmadik éve dicsekednek ugyanazzal a fejlesztéssel
Ha egy harckocsi kétszer is legördülhet a gyártósorról, akkor 600 felújított orvosi rendelőt hányszor lehet sikerként eladni?
Egy belső sávban „ragadt” autóst büntettek a rendőrök – videó
Nem csak a száguldozókkal van baj.
Balogh Gábor az öttusasikerekről: „Ezekben az eredményekben sem a szövetség, sem én nem fogunk díszelegni”
Az öttusaszövetség elnökének ezüstérmét is megszépítette Gulyás Michelle aranya.
