Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#ritka betegségek

MTI / hvg.hu Tech

Magyar kutatók genetikai nyomozással jöttek rá egy ritka betegség okára

Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.

MTI Itthon

Ma van a ritka betegségek világnapja

Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.

hvg.hu Tech

Magyar álhíroldalak miatt került veszélybe az izomsorvadásos Noémi gyógyulása

A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.

MTI Plázs

Nemzeti terv készült a ritka betegségekre

Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.

Stemler Miklós Plázs

Nem a betegnek kellene az orvost keresgélnie

Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük.

hvg.hu Plázs

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

Kulcsár Hajnal Plázs

Hogyan dolgozik a magyar Doktor House?

Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.

MTI Plázs

A ritka betegségben szenvedőknek is nemzeti stratégia készül

Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.

hvg.hu Plázs

A legdurvább ritka betegségek

Saját akarattal felruházott kéz, tizenévesen megjelenő ráncok, ájulás egy falat ételtől, hogy csak néhányat említsünk az igen ritkán előforduló kórok furcsa tüneteiből. Február 28. ugyanis a ritka betegségek világnapja. Az idei mottó – ritkák, de egyenjogúak – pedig arra utal, hogy sok beteget nem egyenlő esélyekkel kezelnek.

Megyeri Zsuzsanna: A saját viaskodó énünkkel szemben is türelmesnek kell lennünk

Megyeri Zsuzsanna: A saját viaskodó énünkkel szemben is türelmesnek kell lennünk

A Bayraktar drónok gyártója vette meg a Piaggio repülőgépgyártót

A Bayraktar drónok gyártója vette meg a Piaggio repülőgépgyártót

A brazil hatóságok szerint rabszolgasorban tartják a BYD gyárát építő kínai munkásokat

A brazil hatóságok szerint rabszolgasorban tartják a BYD gyárát építő kínai munkásokat

Karácsonyi alkalmatlanság: túl sok volt a pia

Karácsonyi alkalmatlanság: túl sok volt a pia

A brazil hatóságok szerint rabszolgasorban tartják a BYD gyárát építő kínai munkásokat

A brazil hatóságok szerint rabszolgasorban tartják a BYD gyárát építő kínai munkásokat

Tényleg erre tartanak a magyar bankok?

Tényleg erre tartanak a magyar bankok?

Leukémiában szenved Basar Asszad elűzött szíriai diktátor felesége

Leukémiában szenved Basar Asszad elűzött szíriai diktátor felesége

A rendőrség figyelmeztetést adott ki a szabad romániai határátlépés miatt

A rendőrség figyelmeztetést adott ki a szabad romániai határátlépés miatt

2024 legjobb találmányai: kistermelőket segítő MI, metánevő mikrobák és a drón, ami önállóan trágyázza a földeket

2024 legjobb találmányai: kistermelőket segítő MI, metánevő mikrobák és a drón, ami önállóan trágyázza a földeket

A címlapról ajánljuk