Két éve szinte állandóan csuklott egy férfi – kiderült, hogy egy ritka allergia az oka
Rendkívül ritka kór sújtott egy férfit, akinek megpróbáltatásairól egy esettanulmány is készült. Végül azonban jóra fordultak a dolgok.
#ritka betegségek
Ritka, veszélyes kullancsfertőzést kapott el egy férfi, de úgy, hogy nem is őt csípte meg a vérszívó
Rendkívül ritka, kullancsok által terjesztett kórokozót kapott el egy beteg az Egyesült Államokban, de úgy, hogy nem őt csípte meg a kullancs, hanem egy másik embert – aki aztán neki adta az egyik veséjét.
Fél éve nem tud kulcsfontosságú gyógyszeréhez jutni egy ritka betegséggel élő férfi
A Wilson-kór Magyarországon néhány száz embert érint.
Magyar kutatók genetikai nyomozással jöttek rá egy ritka betegség okára
Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.
Ma van a ritka betegségek világnapja
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Hogy mi kerül egy gyógyszeren 700 millió forintba? A válasz ott hever a piacon
A százezer dolláros rekordárakat a milliósak váltották fel, de már olyan gyógyszer is van, amelyből egy kúrányi 2 millió dollárba kerül.
A betegségek, melyekben 800 ezer magyar érintett, de alig van rájuk hatásos terápia
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
Magyar álhíroldalak miatt került veszélybe az izomsorvadásos Noémi gyógyulása
A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.
Egy különös rendellenesség: amikor a narancs íze elviselhetetlenül fáj
Egy Sensory Processing Disorder (SPD) névre hallgató betegségben szenvedő fiatal lány mesélt arról, hogy neurológiai zavara következtében a poliészter anyagból készült ruhák viselése, illetve bizonyos gyümölcsök íze, köztük a narancsé borzalmas kínokat okoz neki.
Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen
Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.