Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"673329f5-aba2-4c34-ba1d-3bff52b95386","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A rendelet kifejti, hogy a nemváltó beavatkozáson átesett fiatalok egész életükben magas gyógyszerkiadásokra kényszerülnek, valamint gyakorta élethosszig tartó egészségügyi komplikációk csapdájában találják magukat.","shortLead":"A rendelet kifejti, hogy a nemváltó beavatkozáson átesett fiatalok egész életükben magas gyógyszerkiadásokra...","id":"20250129_trump-nemvaltas-rendelet-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/673329f5-aba2-4c34-ba1d-3bff52b95386.jpg","index":0,"item":"dd279034-71ea-4291-affb-166e47a99dd4","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_trump-nemvaltas-rendelet-usa","timestamp":"2025. január. 29. 05:28","title":"Donald Trump elnök rendeletet hozott a 19 év alatti fiatalok nemváltó beavatkozásainak korlátozásáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"431644e7-90df-4392-b24e-7db6d44321fe","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Svájci-luxemburgi-magyar cégháló mögött veszti el közpénz jellegét a jegybanki alapítványi vagyon.","shortLead":"Svájci-luxemburgi-magyar cégháló mögött veszti el közpénz jellegét a jegybanki alapítványi vagyon.","id":"20250129_luxusingatlan-MNB-alapitvany-padme","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/431644e7-90df-4392-b24e-7db6d44321fe.jpg","index":0,"item":"10f1e16c-1184-4648-a6fd-12b17b5ea73b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_luxusingatlan-MNB-alapitvany-padme","timestamp":"2025. január. 29. 08:35","title":"Külföldi luxusingatlanokba is átkerült pénz az MNB alapítványából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"393a6402-83fd-4518-ba92-56c880bb47b3","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A szlovák külügy szerint Ukrajna beavatkozik az ország belpolitikájába.","shortLead":"A szlovák külügy szerint Ukrajna beavatkozik az ország belpolitikájába.","id":"20250129_ukran-nagykovet-szlovak-kulugyminiszterium","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/393a6402-83fd-4518-ba92-56c880bb47b3.jpg","index":0,"item":"9c5c5524-e2ed-403c-be2a-9e05f76eaf06","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_ukran-nagykovet-szlovak-kulugyminiszterium","timestamp":"2025. január. 29. 20:52","title":"Bekérették az ukrán nagykövetet a szlovák külügyminisztériumba","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5b94df7b-9611-499a-b985-947449812ccf","c_author":"EUrologus","category":"360","description":"Nem az angoltudása, sokkal inkább szakmai felkészültsége hagy kivetnivalót maga után Deutsch Tamás fideszes EP-képviselőnek. EUrologus vélemény az EP-képviselők nyelvi készségeiről.","shortLead":"Nem az angoltudása, sokkal inkább szakmai felkészültsége hagy kivetnivalót maga után Deutsch Tamás fideszes...","id":"20250129_Deutsch-Tamas-angol-europai-parlament","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b94df7b-9611-499a-b985-947449812ccf.jpg","index":0,"item":"6756c9d2-d2f8-40b1-8a82-289665b61e0d","keywords":null,"link":"/360/20250129_Deutsch-Tamas-angol-europai-parlament","timestamp":"2025. január. 29. 14:23","title":"Deutsch Tamás nem az angoljával lóg ki az EP-képviselők közül","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9fe8306c-a149-4880-8dbc-d3640930de26","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A NASA elemzése alapján nem zárható ki teljes bizonyossággal, hogy elkerüli a Földet a 2024 YR4 nevű aszteroida. Igaz, a becsapódás valószínűsége meglehetősen kicsi.","shortLead":"A NASA elemzése alapján nem zárható ki teljes bizonyossággal, hogy elkerüli a Földet a 2024 YR4 nevű aszteroida. Igaz...","id":"20250129_foldkozeli-aszteroida-2024-yr4-becsapodas-nasa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9fe8306c-a149-4880-8dbc-d3640930de26.jpg","index":0,"item":"0b17c42d-c037-4917-8d82-90c825e26bb4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250129_foldkozeli-aszteroida-2024-yr4-becsapodas-nasa","timestamp":"2025. január. 29. 14:03","title":"Találtak egy 55 méteres aszteroidát, 2032-ben eltalálhatja a Földet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e328530c-159b-410d-bd89-321b394dbd66","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Január negyedik hetében több helyen is trafiztak a rendőrök.","shortLead":"Január negyedik hetében több helyen is trafiztak a rendőrök.","id":"20250129_31-gyorshajtot-fogtak-a-multheten-a-XVIII-keruletben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e328530c-159b-410d-bd89-321b394dbd66.jpg","index":0,"item":"f8ccf7a1-69f4-43f3-a7b7-a94e9a22de74","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_31-gyorshajtot-fogtak-a-multheten-a-XVIII-keruletben","timestamp":"2025. január. 29. 10:49","title":"31 gyorshajtót fogtak a múlt héten a XVIII. kerületben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"42c12e46-3ed6-4cdb-84a6-1cb68d901002","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A Maha Kumbh Melát 12 évente tartják Észak-Indiában, és olyankor emberek milliói igyekeznek megmártózni a hinduk számára szent Gangesz-folyóban.","shortLead":"A Maha Kumbh Melát 12 évente tartják Észak-Indiában, és olyankor emberek milliói igyekeznek megmártózni a hinduk...","id":"20250129_halalos-tomegbaleset-india-kumbh-mela-vallasi-unnep-gangesz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/42c12e46-3ed6-4cdb-84a6-1cb68d901002.jpg","index":0,"item":"b5ce2f32-f07b-4604-89df-8fb12791b1cd","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_halalos-tomegbaleset-india-kumbh-mela-vallasi-unnep-gangesz","timestamp":"2025. január. 29. 06:42","title":"Többeket halálra taposott a tömeg Indiában a világ legnagyobb vallási ünnepén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9509845b-5386-402b-aba5-22ca20b1490b","c_author":"Kacskovics Mihály Béla","category":"itthon","description":"Éles vita a Fővárosi Közgyűlésben a beruházásról és arról, hogyan akadályozhatja ezt meg Budapest vezetése. Barabás Richárd szerint valaki börtönbe fog menni. Karácsony Gergely és Vitézy Dávid szerint itt most minden a szuverenitásról szól. A Fidesz szerint „Make Budapest Great Again”, Radics Béla még ordítozott is egy kicsit, a tiszások pedig koradélután ki is vonultak. ","shortLead":"Éles vita a Fővárosi Közgyűlésben a beruházásról és arról, hogyan akadályozhatja ezt meg Budapest vezetése. Barabás...","id":"20250129_rakosdubaj-fovarosi-kozgyules-vitezy-david-karacsony-gergely-fidesz-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9509845b-5386-402b-aba5-22ca20b1490b.jpg","index":0,"item":"7b15dd44-85f4-4ce5-ac5f-20e47d7cbe9c","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_rakosdubaj-fovarosi-kozgyules-vitezy-david-karacsony-gergely-fidesz-ebx","timestamp":"2025. január. 29. 10:58","title":"Karácsony Rákosdubajjal kapcsolatban a fideszeseknek:„Ingyen nem lehet valaki ilyen hülye”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A büfögés bizonyos helyzetekben rendkívül kellemetlen lehet, bármennyire is természetes dolog tud lenni például szénsavas italok fogyasztása után. Vannak azonban, akik képtelenek erre, és ők ezt aligha élik meg áldásként.
Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.
Napi két eszpresszó hatásosságát sikerült egy véletlen teszttel alátámasztani: egy 11 éves francia kisfiú ritka, örökletes, gyógyíthatatlan betegségének, a diszkinéziának a tüneteit szüntette meg a kávé.
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.
Egy Sensory Processing Disorder (SPD) névre hallgató betegségben szenvedő fiatal lány mesélt arról, hogy neurológiai zavara következtében a poliészter anyagból készült ruhák viselése, illetve bizonyos gyümölcsök íze, köztük a narancsé borzalmas kínokat okoz neki.
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük.
Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.
Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
Saját akarattal felruházott kéz, tizenévesen megjelenő ráncok, ájulás egy falat ételtől, hogy csak néhányat említsünk az igen ritkán előforduló kórok furcsa tüneteiből. Február 28. ugyanis a ritka betegségek világnapja. Az idei mottó – ritkák, de egyenjogúak – pedig arra utal, hogy sok beteget nem egyenlő esélyekkel kezelnek.
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.