#ritka betegségek

2025. március. 24. 08:03 HVG Tech

Két éve szinte állandóan csuklott egy férfi – kiderült, hogy egy ritka allergia az oka

Rendkívül ritka kór sújtott egy férfit, akinek megpróbáltatásairól egy esettanulmány is készült. Végül azonban jóra fordultak a dolgok.

2025. február. 26. 20:03 HVG Tech

Ritka, veszélyes kullancsfertőzést kapott el egy férfi, de úgy, hogy nem is őt csípte meg a vérszívó

Rendkívül ritka, kullancsok által terjesztett kórokozót kapott el egy beteg az Egyesült Államokban, de úgy, hogy nem őt csípte meg a kullancs, hanem egy másik embert – aki aztán neki adta az egyik veséjét.

2023. december. 31. 10:03 hvg.hu Tech

Gondoljon rájuk a szilveszteri pezsgőzéskor: vannak, akik képtelenek büfögni, és ez sokkal kellemetlenebb, mint gondolná

A büfögés bizonyos helyzetekben rendkívül kellemetlen lehet, bármennyire is természetes dolog tud lenni például szénsavas italok fogyasztása után. Vannak azonban, akik képtelenek erre, és ők ezt aligha élik meg áldásként.

2022. október. 25. 21:04 hvg.hu Élet+Stílus

Fél éve nem tud kulcsfontosságú gyógyszeréhez jutni egy ritka betegséggel élő férfi

A Wilson-kór Magyarországon néhány száz embert érint.

2021. augusztus. 12. 18:38 hvg.hu Tech

Magyarok ötlete segíthet időben felismerni a ritka betegségeket

A két fejlesztő, Ország-Krisz Axel és Vécsey Richárd Ádám megoldását amerikai világversenyen díjazták.

2020. július. 01. 16:03 MTI / hvg.hu Tech

Magyar kutatók genetikai nyomozással jöttek rá egy ritka betegség okára

Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.

2020. február. 29. 17:14 MTI Itthon

Ma van a ritka betegségek világnapja

Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.

2019. október. 05. 12:00 Gáti Júlia hvg360

Hogy mi kerül egy gyógyszeren 700 millió forintba? A válasz ott hever a piacon

A százezer dolláros rekordárakat a milliósak váltották fel, de már olyan gyógyszer is van, amelyből egy kúrányi 2 millió dollárba kerül.

2019. június. 17. 12:03 MTI Tech

Elnézték a boltban a csomagolást, véletlenül igazolták, hogy a kávé működik egy ritka betegség ellen

Napi két eszpresszó hatásosságát sikerült egy véletlen teszttel alátámasztani: egy 11 éves francia kisfiú ritka, örökletes, gyógyíthatatlan betegségének, a diszkinéziának a tüneteit szüntette meg a kávé.

2019. május. 02. 16:03 hvg.hu Tech

A betegségek, melyekben 800 ezer magyar érintett, de alig van rájuk hatásos terápia

Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.

2019. január. 30. 08:03 hvg.hu Tech

Magyar álhíroldalak miatt került veszélybe az izomsorvadásos Noémi gyógyulása

A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.

2016. december. 14. 10:28 hvg.hu Élet+Stílus

Egy különös rendellenesség: amikor a narancs íze elviselhetetlenül fáj

Egy Sensory Processing Disorder (SPD) névre hallgató betegségben szenvedő fiatal lány mesélt arról, hogy neurológiai zavara következtében a poliészter anyagból készült ruhák viselése, illetve bizonyos gyümölcsök íze, köztük a narancsé borzalmas kínokat okoz neki.

2013. október. 28. 06:18 MTI Gazdaság

VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat

Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.

2013. október. 25. 14:10 MTI Plázs

Nemzeti terv készült a ritka betegségekre

Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.

2013. január. 20. 12:00 Stemler Miklós Plázs

Nem a betegnek kellene az orvost keresgélnie

Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük.

2012. április. 18. 16:20 hvg.hu Plázs

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

2012. február. 28. 21:09 Kulcsár Hajnal Plázs

Hogyan dolgozik a magyar Doktor House?

Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.

2012. február. 25. 15:28 MTI Plázs

A ritka betegségben szenvedőknek is nemzeti stratégia készül

Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.

2011. február. 28. 21:00 hvg.hu Plázs

A legdurvább ritka betegségek

Saját akarattal felruházott kéz, tizenévesen megjelenő ráncok, ájulás egy falat ételtől, hogy csak néhányat említsünk az igen ritkán előforduló kórok furcsa tüneteiből. Február 28. ugyanis a ritka betegségek világnapja. Az idei mottó – ritkák, de egyenjogúak – pedig arra utal, hogy sok beteget nem egyenlő esélyekkel kezelnek.

2011. február. 26. 14:46 MTI Plázs

Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát

A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.